Este trastorno del neurodesarrollo afecta en Navarra a cerca de 150 menores y tiene un impacto económico anual de más de 100.000 euros por paciente.
Personal investigador del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, en colaboración con la Universidad Pública de Navarra, ha puesto en marcha un estudio pionero en España sobre parálisis cerebral, cuya principal novedad es que aborda la parálisis cerebral no solo desde la perspectiva de la funcionalidad cotidiana, sino también desde la socioeconómica y de la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias. Los primeros resultados obtenidos, publicados en un artículo en la revista Frontiers in Public Health, señalan que en Navarra hay alrededor de 150 menores de 18 años con el diagnóstico de este trastorno, y que el impacto socioeconómico por cada una de las personas que lo padecen es aproximadamente de 102.135 euros por año.
Los costes de ese impacto económico proceden principalmente de la pérdida de productividad de las personas cuidadoras –en su mayoría, madres, que representan el 66% del total de los responsables del cuidado–, así como por el gasto en terapias emergentes no financiadas. Según señalan los autores del estudio, “estas terapias, a menudo percibidas como soluciones milagrosas, suponen un importante desembolso económico para las familias y es necesario evaluarlas críticamente para garantizar que ofrezcan un beneficio real y equitativo”.
El estudio EPCINA (Estudio de la Parálisis Cerebral en edad pediátrica en Navarra) ha obtenido una beca del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra para desarrollar sus objetivos durante tres años (2025-2027), y está gestionado por Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet. Entre sus investigadores, cuenta con la participación de profesionales del Hospital Universitario de Navarra / Nafarroako Ospitale Unibertsitarioa (HUN/NOU), Hospital Reina Sofía de Tudela y Atención Primaria de Pediatría, además del Departamento de Economía de la UPNA.
Los investigadores del HUN, los doctores neuropediatras Sergio Aguilera Albesa y Paloma Arana Rivera, pertenecientes a la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría del centro, señalan la relevancia de contar en el estudio con la economista especializada en economía de la salud Diana Marcela Nova Díaz, investigadora de la UPNA, cuyo trabajo doctoral está siendo dirigido por el profesor titular Eduardo Sánchez Iriso. Esta colaboración entre neuropediatras y economistas está permitiendo, a su juicio, “comprender mejor la realidad socioeconómica de las familias y el impacto de las diversas formas de parálisis cerebral en la funcionalidad cotidiana”. Además, el equipo investigador cuenta con la colaboración activa de ASPACE Navarra.
Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 6 de octubre
Precisamente, el 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se define como un trastorno del neurodesarrollo de inicio temprano y de curso crónico, que se manifiesta con limitaciones en la actividad cotidiana, derivadas de alteraciones en el desarrollo del movimiento y de la postura. Sin embargo, los doctores Aguilera y Arana señalan que “esta definición técnica no refleja toda la realidad, ya que la parálisis cerebral tiene un origen muy variado y cada persona puede presentar una funcionalidad diferente y una expresión clínica única: algunos pueden caminar, pero tienen limitaciones en la comunicación y en los aprendizajes escolares; otros dependen de una silla de ruedas, pero pueden comunicarse y aprender más rápido”.
Así, otro objetivo del estudio EPCINA es caracterizar la funcionalidad de la población pediátrica con parálisis cerebral de Navarra a través de la aplicación de una batería de escalas clínicas, que miden aspectos como autonomía motora, función visual, sueño, capacidad de manipulación, de hablar, de comunicarse y de alimentarse con seguridad. “Con los resultados de todas las escalas, se pretende crear un perfil funcional de cada persona con parálisis cerebral que podrá compartirse con la familia y los distintos profesionales implicados en su cuidado y educación”, aseguran los investigadores.
Atención a la Parálisis Cerebral desde Rehabilitación
Además del diagnóstico y el seguimiento en la Unidad de Neuropediatría, el Servicio de Rehabilitación del HUN es un pilar fundamental en la atención integral a lo largo de toda la infancia de los menores con parálisis cerebral. Según indica la Dra. Elena Roldán, del Servicio de Rehabilitación del centro, “esta intervención es un trabajo multidisciplinar en el que participan especialistas médicos en Rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales”. Además, Rehabilitación Infantil trabaja en coordinación con otros especialistas sanitarios de Neuropediatría, Neonatología, Traumatología y la Unidad de Patología Crónica Compleja Pediátrica.
Los y las profesionales médicos de Rehabilitación realiza un seguimiento clínico continuado, revisando periódicamente la evolución del niño o niña, estableciendo planes terapéuticos individualizados y aplicando medidas para prevenir posibles complicaciones. Las intervenciones terapéuticas pueden llevarse a cabo en el hospital en determinadas circunstancias, aunque de forma general se realizan en los entornos naturales del paciente: el hogar, la guardería o el centro educativo, en colaboración con el Servicio de Atención Temprana (SAT) y con el CREENA (Centro de Recursos para la Equidad Educativa). Esta cooperación permite ajustar las intervenciones en la etapa preescolar y coordinar los apoyos de fisioterapia educativa necesarios en cada fase escolar.
