Josune Hualdek NAGEN PEDIATRICS aurkeztu du medikuntza pertsonalizatuko webinar batean, Nafarroako Gobernuak antolatua

Berriak
Komunikazio eta diseinu unitatea
T +34 848 422 201
Egileak
Navarrabiomed

Josune Hualdek NAGEN PEDIATRICS aurkeztu du medikuntza pertsonalizatuko webinar batean, Nafarroako Gobernuak antolatua

  • Cigudosa kontseilariak medikuntza tipo horren abantailak azaldu dizkie gaixoen elkarte, profesionalei eta orokorrean gizarteari

Juan Cruz Cigudosa, Unibertsitateko, Berrikuntzako eta Eraldaketa Digitalerako kontseilariak gaur “Nire genoma, ardatz Medikuntza Pertsonalizaturako” online jardunaldia zabaldu du gaur. Hitzaldia Departamentuak, Navarrabiomed, NASERTIC, Nafarroako Unibertsitatea Klinika eta SARAY elkartearekin elkarlanean antolatzen dituen Innovation Fridays jardunaldi digitalen baitan gauzatu da.

Kontseilariak iragarri du Medikuntza Pertsonalizaturako Estrategiaren zirriborroa datozen hiru asteetan aurkeztuko dela jendartera. Herritarrek hilabete bateko tartea izanen dute euren ekarpenak egiteko. Erran duenez, jardunaldiaren helburua izan da medikuntza mota honek nafarrei eskainiko dizkien abantailak aurkeztea profesionalen eta pazienteen ikuspuntu batetik.

Ekitaldian Garapen Ekonomiko eta Enpresarialeko kontseilari Mikel Irujok parte hartu du, “Medikuntza Pertsonalizatuko Estrategia Integralaren testua osatzeko lankidetzaren garrantzia” azpimarratu duena. “Nafarroako osasun ekosistema indartzeko aukera eskaintzen duen eremu bat da, publiko-pribatuaren arteko lankidetza oinarri eta garapen ekonomikoko eta enpresarialeko ikuspuntu batetik. Horrela biltzen du Nafarroako Espezializazio Adimentsuko S3 Estrategian, lehiakortasunean eta lurraldeko ongizatea hobetzeko”, amaitu du.

Gainera, Marisa Saldañak hartu du hitza, NAGEN 1000 proiektuko paziente baten senidearekin, bere esperientzia pertsonala azaldu duena. Mahai-inguru bat ere izan da, SARAY elkarteko zuzendari teknikoak dinamizatu duena. Horretan parte hartu dute Josune Hualdek, Nafarroako Ospitale Guneko pediatra eta Navarrabiomedeko zuzendari nagusia NAGEN PEDIATRICS proiektuan; Ana Patiñok, Nafarroako Unibertsitate Klinikako Medikuntza Genomikoko zuzendaria; eta Gonzalo R. Ordoñezek, Medikuntza Pertsonalizatuko eta NASERTIC Laborategietako zuzendaria.
 
Esperientzia pertsonalak eta profesionalak

Marisa Saldañak adierazi du Medikuntza Pertsonalizatuarekin erlazionatutako proiektuekin, NAGEN 1000 bezalakoak, “gaixotasun arraroen ezagutza hobetzen da ikerketa lerro berriak irekitzen dira gure senideen tratamendurako aurrerapen garrantzitsua izanen direnak”.

“NAGEN 1000 proiektuak gure semeak dituen sintomen eta arazoen gaineko azalpenak eman dizkigu, badakigu zergatik gertatzen zaion, zeri dagozkion aldaketa horiek… Mundu osoan aurrera eramaten ari diren ekimen hauei esker, gaixotasun berbera duten haurren familiekin kontaktuan jarri ahal izan gara eta gure bizi-esperientzia eurekin banatu ahal izan dugu”, adierazi du.

Bere aldetik, Ana Patiñok nabarmendu du pazienteen kudeaketa klinikorako genomen sekuentziak “doitasunezkoa eta pazientearen beharrei egokitua izan behar duela, aholkularitza genetiko egoki batez lagundurik”. Zentzu horretan, haren ustez, “kritikoena pazienteak datu genomikoen interpretazioan laguntzea da”. 
“Publikoak eta pribatuak diren sekuentziarako baliabide handiak dituen herrialde eta komunitatean gaude, baina garrantzitsuena da datuak ongi interpreta daitezen lortzea pazienteentzako klinikoki erabilgarriak izan daitezen”, azaldu du.

Gonzalo R. Ordoñezek helarazi du gizakiaren genomaren sekuentziak suposatzen zuen erronka teknikoa gainditu dela azken urtetan, “genomas sekuentziak laneko urte asko eta ehunka milioi euro eskatzen zituen egoera batetik, Nafarroan, egun, modu azkar eta ekonomikoan egiteko gai diren azpiegiturak izatera”.

Hala eta guztiz ere, mahaigaineratu du Nafarroan gizakiaren genoma sekuentziatzeko gaitasun teknikoa izateak “ez du erran nahi egokia denik Nafarroako paziente guztien genomak sekuentziatzea. Sekuentziaren aplikazioak gida eta aholku klinikoen arabera erabili behar dira”. “ Beharrezkoa da formakuntza eta dibulgazioa sustatzea, ekimen honekin egiten dugun bezala, profesionalek zein pazienteek jarraibide hauek eta genomen analisi batez espero daitezkeen emaitzak ezagutzeko”, baieztatu du.

Bere aldetik, Josune Hualdek azpimarratu du “ikerketa sustatzearen eta genomaren ezagutzan sakontzearen garrantzia sustatzea”, eta baieztatu du “medikuntza genomikoan eginiko aurrepenek erabilera berriak ahalbidetu dituzte, NAGEN PEDIATRICS proiektuarekin planteatzen dela bezalakoa, gaixotasun genetikoa duten susmoa, jaioberrien screening positiboa eta minbizia duten ospitaleratutako haurren genomaren sekuentzia osoa egin asmo duena”.

“Gaixotasun genetikoa oso nabaria da adin pediatrikoan eta bere diagnostikoa egitea zaila da. Medikuntza genomikoak eskaintzen dituen aurrerapen berriak oso itxaropentsuak dira, eta ikuspuntu kliniko batetik, haur horien bizi kalitatea hobetzeko benetako aukera bat suposatzen du, - azaldu du. Alabaina, errealista izan behar da, eta jakin, nahiz eta aipagarria izan daitekeen diagnostikoen ehuneko batera iritsi (%20-30 literatura zientifikoaren arabera), ebatzi gabe geldituko diren beste kasu batzuk izanen direla”. Erakutsi duen arabera, kasu hauetan, sekuentzia genomikoaren biranalisiak diagnostikoa hobetu ahalko du patologiarekin loturiko aldaera berriak ezagutzen diren heinean. 
 

Irudiak
Yaki Hernández, Ana Patiño,Gonzalo R. Ordoñez eta Josune Hualde.
Deskargatu
Marisa Saldaña, NAGEN1000 proiektuko paziente baten senidea.
Deskargatu